María Romeo, enfermera que usa TikTok para divulgar la diabetes: “Algunos me dicen que gracias a mis vídeos sobrellevan mejor la enfermedad”

Entrevistas

El 14 de noviem­bre es el Día Mundi­al de la Dia­betes, una enfer­medad que afec­ta a más de 500 mil­lones de per­sonas en todo el mun­do. Según la revista cien­tí­fi­ca The Lancet, para 2050 la inci­den­cia de esta enfer­medad ascen­derá a más de 1,30 mil mil­lones de casos. De toda la población dia­béti­ca, se esti­ma que aprox­i­mada­mente sólo el 10% de los casos son de dia­betes tipo 1.

La dia­betes tipo 1 es una enfer­medad cróni­ca y autoin­mune que se da en niños y ado­les­centes, aunque actual­mente están aumen­tan­do los casos en adul­tos. Las célu­las ata­can al cuer­po e impi­den la fab­ri­cación de insuli­na, hor­mona lib­er­a­da por el pán­creas. En la dia­betes tipo 2, los pacientes son adul­tos que han lle­va­do una vida seden­taria o que cuen­tan con antecedentes famil­iares, pero no nece­sari­a­mente requieren de insuli­na exter­na para vivir.

María Romeo es una enfer­mera aragone­sa de 23 años que con­vive con la dia­betes tipo 1 des­de que tenía siete y que uti­liza la platafor­ma Tik Tok para divul­gar la enfer­medad y mostrar cómo es el día a día de quien la sufre.

“La dia­betes te cam­bia la vida por com­ple­to”

¿Por qué decidió abrir un canal de Tik Tok?

Fue gra­cias a mi her­mana. Como vivo con ella, todos los días ve cómo me cam­bio la bom­ba de insuli­na. Y me planteó que me grabara hacién­do­lo. Aunque yo pens­a­ba que no iba a intere­sar­le a nadie, el vídeo se volvió viral. A par­tir de ahí, me pare­ció que tenía que seguir respon­di­en­do a la gente que se interesa­ba y seguí con ello.

¿Cómo des­cubrió que tenía dia­betes?

Era una niña. Ingresé en el hos­pi­tal después de una época en la que me orin­a­ba en la cama, bebía y comía muchísi­mo, pero mis val­ores de azú­car eran nor­males. Mis padres lo achac­aron a que tenía celos de mi her­mano pequeño. En una segun­da prue­ba apare­ció un val­or de más de 500, cuan­do una per­sona nor­mal tiene entre 80 y 120. No me encon­tra­ba mal entonces y no entendía por qué tenía que estar en el hos­pi­tal. Estuve a pun­to de entrar en coma dia­béti­co y ni me enteré. Sólo esta­ba enfada­da porque me perdía las activi­dades del cole­gio y la Sem­ana San­ta en el pueblo. A pesar de ello, en el hos­pi­tal lo pasé muy bien e hice ami­gos.

¿Para sus padres cómo ha sido todo?

Difí­cil. Al prin­ci­pio verme bien les recon­fort­a­ba, pero esta­ban hun­di­dos. Mi madre recuer­da mi debut dia­béti­co, como se lla­ma al momen­to en que te diag­nos­ti­can la enfer­medad, como el día más triste de su vida. Hoy, 15 años después, aún se emo­ciona. Mi padre escribió un rela­to sobre su expe­ri­en­cia. Al final, tu niña pequeña tiene una enfer­medad para siem­pre. Una enfer­medad que, además, te cam­bia la vida por com­ple­to. Si una niña ya de por sí depende de sus padres, yo dependía mucho más. Tenían que estar pen­di­entes de mí todo el tiem­po, inclu­so venían al recreo del cole­gio o a las excur­siones a pin­charme si lo nece­sita­ba.

¿No están los cen­tros educa­tivos prepara­dos para eso?

En mi caso, el per­son­al del cole­gio al prin­ci­pio se asustó y fueron mis padres quienes tuvieron que explicar todo. Después, aprendí a pin­charme yo sola para ver mis val­ores todos los días, aunque mis pro­fe­sores esta­ban pen­di­entes. Pasa con otras patologías como la celi­aquía, pero en el caso de la dia­betes nece­si­tas con­tro­lar todo más y a la gente le da miedo, por lo que hacen fal­ta enfer­meros esco­lares.

¿Cómo es la vida con dia­betes?

Me he dado cuen­ta aho­ra, después de todos estos años, de que no es una vida nor­mal, aunque para mí lo sea. Cuan­do me levan­to por las mañanas o voy al baño por la noche, lo primero que hago es mirarme el azú­car. Eso, si no tienes dia­betes no lo haces. Cada vez que comem­os ten­emos que con­tro­lar todo. Aho­ra conoz­co más o menos las can­ti­dades de comi­da, pero antes llev­a­ba una bás­cu­la a todas partes porque tenía que pesar los ali­men­tos.

“Antes llev­a­ba una bás­cu­la a todas partes para pesar la comi­da”

¿Y en oca­siones espe­ciales qué medi­das toma?

No me pri­vo de nada. Hace poco estuve pen­san­do en hac­er sub­marin­is­mo y en cómo lo haría. No podría lle­var pues­ta la bom­ba, por lo que no estaría mon­i­tor­iza­da durante mucho tiem­po y el apara­to segu­ra­mente se descon­fig­u­raría por la pro­fun­di­dad. En ese caso ten­dría que procu­rar quedarme en un val­or alto para no des­ma­yarme en medio del mar. Cuan­do quiero via­jar, por ejem­p­lo, me lle­vo mil cosas de recam­bio y otras mil para com­er o beber por si me baja el azú­car. De momen­to, la gente ha sido com­pren­si­va y nun­ca me han puesto pegas en lugares como los aerop­uer­tos. Como dicen mis padres, la vida está llena de prob­le­mas que cada vez son más grandes, así que hay que ir bus­can­do solu­ciones.

¿Qué siente cuan­do tiene una subi­da o una baja­da de azú­car?

Conoz­co bien mis sín­tomas, por lo que sin mirar el niv­el puedo saber más o menos cuán­to ten­go, pero hay gente que no lo nota. En las hipoglucemias me encuen­tro muy marea­da, y en las subidas ten­go muchas ganas de ori­nar, sed, dolor de cabeza o visión bor­rosa. La cosa se com­pli­ca cuan­do tienes cuer­pos cetóni­cos, que son fab­ri­ca­dos por el híga­do para ten­er la energía que no puedes adquirir de la insuli­na. En esos casos inclu­so me cues­ta andar o moverme, vom­i­to y no ten­go ham­bre.

¿Qué supone para la gente saber que tiene dia­betes?

Reac­cio­nan bien y se intere­san mucho por saber más sobre el tema. Mis ami­gos de la uni­ver­si­dad han apren­di­do más con­vivien­do con­mi­go que en la car­rera. Y todo mi entorno me ha ayu­da­do y cuida­do siem­pre. Reci­bo comen­tar­ios en las redes sociales de gente a quien le han hecho bul­ly­ing por ten­er dia­betes. Hay mucha igno­ran­cia en torno a ella.

¿La dia­betes le ha hecho madu­rar antes que otras per­sonas de su edad?

Ten­go 23 años y aún me con­sidero algo inmadu­ra, pero lo que me ha apor­ta­do es respon­s­abil­i­dad, porque la dia­betes tienes que con­tro­lar­la mucho. De hecho, mi inmadurez viene porque toda mi respon­s­abil­i­dad se ha enfo­ca­do en la enfer­medad e, inevitable­mente, he deja­do de lado otras cosas.

¿Afec­ta de algu­na for­ma a su esta­do aními­co?

Ten­go bajones emo­cionales, pero por suerte lo lle­vo bas­tante bien, porque para mí no existe una vida antes de la dia­betes. Hay gente que lo pasa muy mal, sobre todo al prin­ci­pio. A veces reci­bo comen­tar­ios de otras per­sonas que dan ganas de llo­rar, en los que recono­cen estar en depre­sión por ello o quer­er morirse. Tam­bién hay comen­tar­ios que dicen que gra­cias a mis vídeos lo lle­van mejor. Evi­den­te­mente, si me pudiera arran­car la dia­betes y tirar­la por la ven­tana, lo haría. Pero hay que dar­le la vuelta a la situación, porque es algo con lo que tienes que vivir. Y has­ta que no lo vives en primera per­sona o de cer­ca, no eres con­sciente de lo duro que puede ser.

Ten­drá que con­vivir con ella toda la vida

Pre­fiero no pen­sar­lo, sólo en mis días mal­os. Al prin­ci­pio tuve esper­an­zas de una cura, pero las he ido per­di­en­do. Sólo aho­ra las he recu­per­a­do un poco porque un inves­ti­gador ha dicho que está cer­ca de con­seguir­lo.

¿Qué le diría a alguien que aca­ba de ser diag­nos­ti­ca­do?

Que ten­ga pacien­cia, que no lo piense todos los días. Es para toda la vida, pero se puede hac­er una vida nor­mal, como la del resto, aunque con respon­s­abil­i­dad y con­trol.

¿Y a quienes ten­gan a alguien cer­cano en esa situación?

Que le presten el máx­i­mo apoyo, sin ago­b­iar­los. Por ejem­p­lo, hace poco esta­ba en el metro con mi her­mana y me dio un bajón de azú­car, pero no me atreví a pedir el asien­to a nadie, así que lo pidió ella. Después, fue cor­rien­do a un super­me­r­ca­do a com­prarme algo. Esos pequeños detalles son los que impor­tan, que la per­sona con dia­betes se dé cuen­ta de que estás ahí y que le vas a ayu­dar. Y, por supuesto, tam­bién pacien­cia, sin pre­ocu­parse demasi­a­do porque esa per­sona va a estar bien.

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