ELA: la ruleta de la vida

“Me diagnosticaron ELA en el año 2013, aunque llevaba con síntomas desde 2012, cuando empecé a cojear, aunque por aquel entonces lo achacábamos a mis hernias discales. En ese momento mi vida era el trabajo, la familia y el deporte. Jugaba al golf, al tenis, montaba en bici…. Ahora me tengo que conformar con verlos por televisión. Empecé con síntomas a los 57 años. Ahora tengo 69 y mi vida ha dado un giro enorme. Tengo cinco nietos. Los veo crecer, pero no les puedo besar ni abrazar”.

El próx­i­mo podrías ser tú

“Me diag­nos­ti­caron ELA en el año 2013, aunque llev­a­ba con sín­tomas des­de 2012, cuan­do empecé a cojear, aunque por aquel entonces lo achacábamos a mis her­nias dis­cales. En ese momen­to mi vida era el tra­ba­jo, la famil­ia y el deporte. Juga­ba al golf, al tenis, monta­ba en bici…. Aho­ra me ten­go que con­for­mar con ver­los por tele­visión. Empecé con sín­tomas a los 57 años. Aho­ra ten­go 69 y mi vida ha dado un giro enorme. Ten­go cin­co nietos. Los veo cre­cer, pero no les puedo besar ni abrazar”.

“En 2015 tenía cuarenta años. Esta­ba sep­a­ra­da y tenía la cus­to­dia de mi hija, que padece una dis­capaci­dad. Tra­ba­ja­ba como admin­is­tra­ti­va, con una jor­na­da reduci­da para aten­der las necesi­dades de la niña. En mi tiem­po libre juga­ba al pádel, salía a cor­rer y qued­a­ba con mis ami­gos para cenar. Una vida nor­mal, den­tro de sus par­tic­u­lar­i­dades. Pero todo cam­bió. Empecé con un dolor en la cadera izquier­da que iba acom­paña­do de un can­san­cio extremo. Durante los sigu­ientes tres años pasé por calam­bres, trastornos en la mar­cha, un lum­ba­go… Has­ta que llegó 2018. Con 43 años fui diag­nos­ti­ca­da de ELA”.

Estas son las his­to­rias de Pepe y de Raquel, pero podría ser cualquiera de nosotros. La escle­ro­sis lat­er­al amiotró­fi­ca (ELA) no hace dis­tin­ciones. No impor­ta que seas hom­bre o mujer, joven o anciano. No impor­ta que hagas deporte o te pas­es los días tum­ba­do en el sofá. No impor­ta que vivas rodea­do de polu­ción o en ple­na nat­u­raleza. Nada impor­ta.

“Empecé con sín­tomas a los 57 años. Aho­ra ten­go 69 y mi vida ha dado un giro enorme. Veo cre­cer a mis nietos, pero no les puedo besar ni abrazar”

La ELA es una enfer­medad del sis­tema nervioso con un avance pro­gre­si­vo que va atrofian­do todos los mús­cu­los has­ta que el afec­ta­do se encuen­tra total­mente inca­pac­i­ta­do, per­di­en­do en el pro­ce­so la capaci­dad de hablar, deg­lu­tir o res­pi­rar. En una fase avan­za­da, el enfer­mo sólo podrá mover sus ojos y con­tro­lar sus esfín­teres. No tiene causa cono­ci­da. Sólo un pequeño por­centa­je de los casos, entre el 5% y el 10% son hered­i­tar­ios. Tam­poco se conoce una cura. En España, el úni­co medica­men­to que se uti­liza para fre­nar el avance, de man­era insignif­i­cante), es el Rilu­zol.

Pepe Tar­riza

Hace diez años, la famil­ia Tar­riza Blan­co recibió un duro revés: Pepe tenía ELA. Era una real­i­dad dura de acep­tar. Mª Luz, su mujer, no se lo podía creer: “Por nada del mun­do pen­sábamos que sería esta enfer­medad. No, imposi­ble. Cualquier cosa antes que la ELA. Cuan­do nos lo dijeron, sufrí muchísi­mo. Nues­tra vida se truncó total­mente. Ya teníamos a nues­tras hijas may­ores, encauzadas, con las car­reras hechas… Pen­sábamos que en poco tiem­po podríamos empezar a dis­fru­tar un poco, empezar a vivir… Y repente éramos tres: él, la ELA y yo”.

Los primeros tres o cua­tro años Pepe pudo hac­er una vida más o menos nor­mal. A par­tir de ahí, tuvo que adap­tarse a las pér­di­das derivadas de la enfer­medad. Pero esas pér­di­das no las sufrió sólo él, tam­bién las per­sonas que tenía a su alrede­dor. Su mujer tuvo que dejar atrás muchas cosas para cen­trarse en su mari­do. “A par­tir de ese momen­to, todo mi afán era estar a su lado. Pepe no es muy expre­si­vo, no se que­ja, no se desa­hoga, y yo quería que lo llevase lo mejor posi­ble”, rela­ta M.ª Luz emo­ciona­da.

“Nues­tra vida se truncó. De repente éramos tres: él, la ELA y yo”

Económi­ca­mente, la pare­ja ha tenido que afrontar innu­mer­ables gas­tos: “Tuvi­mos que adap­tar la casa y con­tratar a un cuidador, ampli­ar el salón, hac­er las puer­tas más grandes, un baño inte­gra­do en la habitación.… La sil­la, por ejem­p­lo, me costó 8000 euros. No hay ayu­das económi­cas. Sólo ten­emos a las aso­cia­ciones, que nos prestan cosas como la grúa o la cama artic­u­la­da”, afir­ma.

Hay un pun­to de la enfer­medad en el que el afec­ta­do no puede vivir sin una operación, la traque­otomía. Y en ese pun­to, al no poder hac­er frente al cos­to de la vida tras la inter­ven­ción, muchos toman la decisión de “mar­charse”. Pepe ha elegi­do ser uno de ellos.

La situación cam­biaría si el Gob­ier­no no mirase para otro lado. “Lo que ped­i­mos es una plaza res­i­den­cial con una ayu­da para ten­er cuidadores las 24 horas. Aquí, en casa, ten­emos con­trata­do un tra­ba­jador durante ocho horas de lunes a viernes. Pero yo ya nece­si­to que alguien esté a mi lado porque no puedo hac­er nada sin ayu­da. Si hubiera res­i­den­cias, a lo mejor habría toma­do otra decisión, porque no com­pro­m­e­tería ni a mi famil­ia ni a nues­tra economía”, expli­ca Pepe.

Raquel Estúñi­ga

Más de dos años es lo que tar­daron en diag­nos­ticar a Raquel. Una eta­pa llena de miedo e incer­tidum­bre, un pro­ce­so por el que tienen que pasar todos los afec­ta­dos de ELA. No hay una prue­ba que demuestre que una per­sona padece esta enfer­medad, sino que son los descartes de otras patologías los que lle­van al diag­nós­ti­co. “Como en un prin­ci­pio mi doc­to­ra lo acha­ca­ba a ago­tamien­to físi­co y men­tal, yo me calla­ba muchas cosas. Mi entorno no lo entendía, decían que me esta­ba dejan­do y que no ponía de mi parte. El día en que la neurólo­ga me dio la noti­cia esta­ba con mi her­mana. Por un lado, fue como un cubo de agua fría, pero a la vez sen­tí aliv­io de saber por qué mi cuer­po no respondía”, recuer­da Raquel.

Des­de ese día han cam­bi­a­do muchas cosas. “No puedo dedicar el tiem­po que quisiera a mi hija, he per­di­do mi lib­er­tad, mi inde­pen­den­cia, mi tra­ba­jo, mi vida social… Pero no todo es malo, la enfer­medad me ha ayu­da­do a encon­trarme a mí mis­ma, a des­cubrir fac­etas que tenía ocul­tas y a reforzar otras que ya tenía”, cuen­ta Raquel a través de un sis­tema de comu­ni­cación alter­na­ti­vo guia­do por el iris de sus ojos.

“El gob­ier­no nos tiene aban­don­a­dos. Les sal­imos más baratos muer­tos que vivos”

Como en el caso de Pepe, Raquel ha tenido que realizar un gran esfuer­zo para com­bat­ir el cos­to de la enfer­medad ya que no ha recibido ningu­na ayu­da por parte del Esta­do: “¿Ofre­cerme? Nada. Solic­ité el gra­do de dis­capaci­dad y la depen­den­cia. Ni tan siquiera he recibido el reem­bol­so de la primera sil­la de ruedas eléc­tri­ca porque se extrav­ió mi expe­di­ente. El Gob­ier­no nos tiene aban­don­a­dos, para ellos es más valioso ten­er una muerte digna que una vida digna. Les sal­imos más baratos muer­tos que vivos”.

En este pro­ce­so, el esta­do de áni­mo se con­vierte en una mon­taña rusa y hay momen­tos en los que se toca fon­do. “¿Quién no ha pen­sa­do en tirar algu­na vez la toal­la? Pero la bal­an­za, en mi caso, se incli­na a seguir pele­an­do. Ten­go, además, una luchado­ra nata a mi lado, mi hija Clara, que nos da lec­ciones de vida a diario. No le puedo fal­lar. Eso de rendirse no está den­tro de la filosofía de vida de mi famil­ia”, ase­gu­ra.

Tres nuevos casos cada día

Más de 4000 españoles pade­cen ELA en la actu­al­i­dad. Con estos datos, se podría pen­sar que es una enfer­medad rara, pero es la ter­cera enfer­medad neu­rode­gen­er­a­ti­va más común en nue­stro país. El reduci­do número de enfer­mos se debe a la baja esper­an­za de vida (de 2 a 5 años). Cada día se diag­nos­ti­can tres nuevos casos y cada día tres per­sonas fal­l­e­cen. Según la Sociedad Españo­la de Neu­rología, una de cada 400 per­sonas en España pade­cerán ELA.

Raquel cree que es impor­tante dar vis­i­bil­i­dad a la ELA y desta­ca, sobre todo, el papel que pueden jugar los per­son­ajes públi­cos: “Des­de que Juan Car­los Unzué hizo públi­co que padecía esta cru­el enfer­medad, está sien­do una ayu­da impagable. Gra­cias a gente como él, hoy en día se conoce mucho más sobre ella”.

Sin ayu­das para los enfer­mos ni para inves­ti­gar

El gas­to medio para man­ten­er a un enfer­mo ron­da los 40.000 euros al año. Ele­men­tos como los sis­temas de comu­ni­cación alter­na­tivos, las orte­sis, los bas­tones o el per­son­al exper­to cor­ren a cuen­ta de la famil­ia, que la may­oría de las veces no está prepara­da. Ser­vi­cios como fisioter­apia, ter­apia ocu­pa­cional, fisioter­apia res­pi­ra­to­ria o logo­pe­dia, que incre­men­tan de man­era expo­nen­cial la cal­i­dad de vida del paciente, tam­poco están cubier­tos por la Seguri­dad Social. Al con­sid­er­arse una enfer­medad “rara”, el Gob­ier­no no des­ti­na ayu­das especí­fi­cas a los enfer­mos, ni a los inves­ti­gadores. En el año 2021 Ciu­dadanos pro­pu­so redac­tar una ley de ELA que se admi­tió a trámite con la una­n­im­i­dad del Con­gre­so. Tres años después, esa la ley sigue “blo­quea­da”.

La Aso­ciación Españo­la de Escle­ro­sis Lat­er­al Amiotró­fi­ca (adELA), ofrece a los enfer­mos dis­tin­tos ser­vi­cios, entre los que se encuen­tran psi­cología, fisioter­apia, logo­pe­dia y ter­apia ocu­pa­cional. Tam­bién brin­da otras ayu­das, como el prés­ta­mo de pro­duc­tos de apoyo (grúas para la ducha, camas artic­u­ladas, sil­las…). Además, real­iza cur­sos de for­ma­ción para los cuidadores de los pacientes, que en la may­oría de los casos son sus pro­pios famil­iares. Tel: 913113530 https://adelaweb.org/

La Fun­dación Fran­cis­co Luzón bus­ca recau­dar fon­dos para la inves­ti­gación de la ELA a través de proyec­tos como Tal­en­to ELA o el Pro­gra­ma Ayu­das Unzué Luzón. Su otro gran obje­ti­vo es dar a cono­cer la enfer­medad a través de even­tos o anun­cios como “Me sien­to cer­ca”, pro­tag­on­i­za­do por Pepe Tar­riza y su mujer, Mari Luz. Tel: 914475677 https://www.ffluzon.org/