Voluntarios para amenizar la estancia de los niños en el hospital

Valenti­na tiene dos años y está ingre­sa­da en una plan­ta de oncología del Hos­pi­tal Niño Jesús. Las cosquil­las y caran­toñas de su padre pare­cen ser lo úni­co que le hace reír y el temor a los pin­c­ha­zos acecha en su mira­da. Por su edad, difer­en­cia entre los ros­tros descono­ci­dos “buenos” y “mal­os”. Los mal­os son los médi­cos, que entran en su habitación de hos­pi­tal para pin­charle; los buenos, los jóvenes que lle­van en sus bol­sas nuevos peluches con los que hac­er com­pañía a su ami­go Pelusa. “Hay tan­tas orga­ni­za­ciones y tan­tos vol­un­tar­ios que nun­ca está sola. Siem­pre hay gente llenan­do la habitación de col­or”, cuen­ta su madre.

Cada año se diag­nos­ti­can en España 1. 296 casos de cáncer infan­til. Casi 1.300 padres reciben la noti­cia de que su hijo tiene cáncer. La leucemia, el lin­fo­ma, el cáncer cere­bral y tumores sóli­dos como el neu­rob­las­toma y el tumor de Wills son los tipos de cáncer más comunes entre los 0 y 14 años de edad. A pesar de los avances en inves­ti­gación y el desar­rol­lo de nuevas curas, esta enfer­medad sigue sien­do la segun­da causa de muerte en menores de catorce años y, por ella, niños como Valenti­na comien­zan una nue­va vida entre las pare­des de un hos­pi­tal. 

Valenti­na

Las flo­res amar­il­las de la entra­da anun­cian la dec­o­ración que ador­na las pare­des y los pasil­los del cen­tro médi­co. Hojas verdes, pájaros, ardil­las, relo­jes de cuco y hela­dos llenan de col­or cada una de las salas de oncología, con­vir­tien­do la estancia hos­pi­ta­lar­ia en toda una expe­ri­en­cia sen­so­r­i­al para los niños. 

Se ha demostra­do que el juego favorece la recu­peración de los pacientes oncológi­cos. El juego cura. En un estu­dio que se llevó a cabo en el Hos­pi­tal La Paz, se con­cluye que el uso de video­jue­gos gen­era un 14% menos de dolor y reduce un 20% la necesi­dad diaria de mor­fi­na. Pero a Jue­gat­er­apia no se le escapa detalle y ha des­cu­bier­to que si se acom­paña el juego con la human­ización del hos­pi­tal, la estancia de los pequeños y sus famil­ias, inclu­so la del per­son­al san­i­tario, es mucho más lle­vadera. “Si los peques no pueden ir al par­que, el par­que irá a ellos”, ase­gu­ran en la ONG. 

Cada año se diag­nos­ti­can en España 1. 296 casos de cáncer infan­til

Pero ¿en qué con­siste la human­ización? Humanizar es con­stru­ir espa­cios aten­di­en­do al bien­es­tar emo­cional de quienes los usan. Toda la dec­o­ración del Hos­pi­tal Niño Jesús es obra de Jue­gat­er­apia. Ante­ri­or­mente, la oscuri­dad, las cunas de hier­ro de hace cin­cuen­ta años y las pare­des blan­cas y gris­es rel­len­a­ban los pasil­los del cen­tro.  “Las salas eran cocham­brosas ‑dice Lau­ra, vol­un­taria de Jue­gat­er­apia- y los armar­ios donde guardábamos las cosas se caían”. Aho­ra, aunque hay que solu­cionar pequeños detalles como el establec­imien­to de una conex­ión fuerte de wifi y los man­dos de la play, el Hos­pi­tal Niño Jesús no es ese lugar lúgubre que un día fue. 

Entre sus insta­la­ciones, cuen­ta con una sala de cine, un teatro y un jardín. Sin embar­go, no es la orna­mentación lo úni­co que con­tribuye a que los más pequeños vivan su enfer­medad con más juego y menos miedo. Para la gran may­oría, lo mejor de su estancia en el cen­tro es el amor que reciben de esas per­sonas que se dis­frazan, bailan, can­tan y jue­gan con ellos: los vol­un­tar­ios.

João es vol­un­tario des­de el año 2019. Ha colab­o­ra­do con varias aso­cia­ciones y aho­ra se plantea for­mar parte del equipo de Jue­gat­er­apia. Ha cono­ci­do la orga­ni­zación a través de su pare­ja, quien le ha encan­di­la­do con su expe­ri­en­cia. Ella le pro­pu­so una visi­ta jun­tos al hos­pi­tal y des­de que fueron se quedó con una idea en la cabeza: “Ser vol­un­tario es una tarea grat­i­f­i­cante, pero en estos con­tex­tos es admirable”, afir­ma João.

Cuan­do los vol­un­tar­ios se aprox­i­maron a la camil­la de Valenti­na, su mira­da era el retra­to del miedo, bus­ca­ba socor­ro acel­er­ada­mente en el bra­zo de su madre y no lo soltó has­ta que los tres invi­ta­dos le enseñaron los juguetes. “Pens­a­ba que le ibais a pin­char”, expli­ca la madre mien­tras la pequeña jue­ga tími­da­mente con su tablet rosa. 

Las perte­nen­cias de una niña que ya no puede jugar en el par­que del Retiro están espar­ci­das por la camil­la: piezas de un puzle de ani­males; Pelusa, su cebra de peluche y el per­ro Mar­roncete. 

Sus grandes ojos azules se cier­ran ver­gonzosa­mente cuan­do siente que toda la aten­ción se vuel­ca en ella. Su madre le acari­cia el pelo rubio recogi­do en dos cole­tas con coleteros col­or naran­ja. “¿Cuál es tu col­or favorito, Valenti­na?”, le pre­gun­tan. “El naran­ja”, responde con la boca tapa­da con la mano. Entre el camisón azul del hos­pi­tal que viste se entrevé un espa­cio desnudo, su espal­da, cubier­to por una gran cica­triz. 

Pero si hay algo que sor­prende espe­cial­mente a los vol­un­tar­ios cada vez que entran en estas habita­ciones de hos­pi­tal es la for­t­aleza de los padres. “Todos los que he vis­to actúan como si no supier­an dónde se encuen­tran ni por qué”, dice Lau­ra.

“La quimio, jugan­do, se pasa volan­do”

Para los padres, los vol­un­tar­ios tam­bién son un apoyo fun­da­men­tal. Algunos se desa­hogan cuan­do sus hijos se van al baño o les atien­den los enfer­meros, les expli­can el tipo de cáncer que pade­cen y les cuen­tan la dureza de la situación. “Son autén­ti­cos super­héroes”, ase­gu­ra Lau­ra. A este pro­ced­imien­to se le denom­i­na téc­ni­ca de escucha. Es una ter­apia dirigi­da al entorno famil­iar ya que de su acti­tud y reac­ciones depen­derá tam­bién el éxi­to del tratamien­to.  “Jue­gat­er­apia es una aso­ciación que está ahí, se ve”, dice la madre de Ale­jan­dra mien­tras los vol­un­tar­ios apli­can a la niña una cura indo­lo­ra: inyec­ciones de abra­zos y amor. Estas no le dan miedo. 

En Jue­gat­er­apia lo tienen claro: “La quimio jugan­do, se pasa volan­do”. Fáti­ma, Lau­ra, Palo­ma, Javier y Sil­via son parte de ese equipo sol­i­dario. Sus his­to­rias per­son­ales, famil­iar­izadas con la enfer­medad, les impul­saron a seguir el camino de colab­o­ración con­tra el cáncer y aho­ra coin­ci­den en que esas moti­va­ciones que les unieron les han ayu­da­do a agrade­cer más cada día y mimar a niños que están en las salas de un hos­pi­tal. “Yo me lle­vo la impor­tan­cia de cuidar y val­o­rar lo que real­mente merece la pena en la vida: la famil­ia y el amor hacia el otro desin­tere­sada­mente”, comen­ta Fáti­ma. “Hay que apren­der a tol­er­ar el sufrim­ien­to. Es muy duro, pero me que­do con la son­risa de los niños, espe­cial­mente la de Hope, una niña que, a pesar de estar muy grave en la UCI, siem­pre nos recibía llena de vital­i­dad e ilusión”, ase­gu­ra Lau­ra.

Alex

Unos vol­un­tar­ios se diri­gen al mostrador car­ga­dos de bol­sas amar­il­las y pre­gun­tan por los cuar­tos a los que pueden acced­er para sortear aque­l­los en los que la enfer­medad ha crea­do sus bar­reras. Un estru­en­doso “sí” se oye al otro lado del cuar­to de Alex. “Que pasen, que pasen por favor. Quer­e­mos jugar”, excla­man Alex y su her­mano pequeño, Ibraín, con un deje canario. Cuan­do los vol­un­tar­ios entran en el cuar­to, un niño con unos cables unidos a una máquina que recuer­da a un tele­vi­sor antiguo se lev­an­ta enér­gi­co. La ducha planea­da para esa hora pasa a un segun­do plano y la hiper­ac­tivi­dad de Ibraín se con­vierte en cal­ma cuan­do una de las vol­un­tarias le regala una libre­ta de los Croods. 

“¡Ahí va! Muchas gra­cias, es una de mis pelis favoritas”, dice el pequeño. “Hala, tiene col­ores tam­bién”, excla­ma Ibraín entre saltos. Sin más preám­bu­los, Alex pide jugar a las pelícu­las. Este gran ciné­fi­lo acier­ta todos y cada uno de los filmes. El juego con­siste en hac­er gestos para que los demás par­tic­i­pantes adi­vi­nen de qué pelícu­la se tra­ta. Después de Star Wars, Luca por dos veces con­sec­u­ti­vas y Mario Bross, es el turno del padre, quien ríe estrepi­tosa­mente jun­to a su mujer. Ella se cubre los pies con las zap­atil­las de estar por casa de su hijo, dec­o­radas con ilus­tra­ciones de Bob Espon­ja, porque ese cuar­to de hos­pi­tal es aho­ra su casa. 

La vital­i­dad, la inocen­cia y el amor que despren­den los niños en el hos­pi­tal Niño Jesús asom­bra a los vol­un­tar­ios. “Parece que son ellos los que hacen el tra­ba­jo de ani­marte a ti, siem­pre nos reciben con una son­risa”, comen­ta Palo­ma. 

Mateo recorre los pasil­los con esa mira­da car­ac­terís­ti­ca de los que están comen­zan­do a des­cubrir el mun­do. A su alrede­dor, con­tem­pla las pare­des ador­nadas de verde pis­ta­cho, pin­turas de plan­tas y un ban­co cir­cu­lar con un árbol de cartón en el cen­tro. Se tam­balea, quiere andar más rápi­do de lo que sus pier­nas le per­miten, por lo que su abue­lo le sostiene de la mano. Salu­da a las vol­un­tarias con la mano mien­tras son­ríe, ajeno a los sen­timien­tos de ter­nu­ra gen­er­al­iza­dos que ha provo­ca­do. 

Valenti­na recibe el calor que le ofre­cen esos vol­un­tar­ios como pan recién sali­do del horno. Con un hilo de voz le pide a uno de ellos que mire lo que está vien­do en su tablet. Una vez que ha com­pren­di­do que no le quieren pin­char, ya son de los buenos.

Difer­entes, como los col­ores

Valenti­na teme a los paya­sos que van a su cuar­to. Son vol­un­tar­ios dis­fraza­dos, pero ella solo sabe que no le gus­tan. El sitio favorito de Alex en el hos­pi­tal es la sala de cine. En cam­bio, para Jesús, el momen­to espe­cial de la sem­ana es la lle­ga­da de Palo­ma porque eso sig­nifi­ca que verán jun­tos fotos y vídeos de su per­ro. “Mis padres me han prometi­do uno cuan­do me cure”, le Jesús a la coor­di­nado­ra. Cada uno de estos niños tiene sus pro­pios deseos, anh­e­los, sueños y miedos. Cada uno es difer­ente, como los col­ores.