Un hogar para mil diferencias

La residencia de la Asociación Española del Síndrome de Prader–Willi es la única en España para personas con esta enfermedad

“Imagí­nate vivir con­tin­u­a­mente con ham­bre”, dice la fisioter­apeu­ta Vir­ginia Valle­jo. Su her­mano David no nece­si­ta imag­i­narlo porque su hipotálamo, la región del cere­bro que reg­u­la la saciedad y las emo­ciones, no para de gri­tar­le que su estó­ma­go está vacío. Durante el embara­zo, su madre se dio cuen­ta de que su vien­tre se movía poco y, tras el par­to, unas dos sem­anas después de lo que se esper­a­ba, su bebé nació sin fuerzas. Su tono mus­cu­lar dis­minui­do puso en aler­ta al per­son­al médi­co y le realizaron prue­bas en el mis­mo hos­pi­tal, algo que Valle­jo señala que “fue una suerte, porque eso antes no se hacía”.

El cuer­po de David no le per­mi­tió andar has­ta los dos años y su psique, con la máx­i­ma defi­cien­cia cog­ni­ti­va, no pudo estu­di­ar matemáti­cas o lengua como muchos otros niños, por lo que recibió una edu­cación espe­cial en el cole­gio Fray Pedro Ponce de León has­ta los 21 años. Vir­ginia tenía 14 cuan­do la condi­ción de su her­mano la motivó a entrar al mun­do de la fisioter­apia y sus padres dejaron de estar “solos frente a la aven­tu­ra” cuan­do una paciente le con­tó que pron­to se abriría una res­i­den­cia para per­sonas con el sín­drome de Prader–Willi, la enfer­medad que padecía David.

La res­i­den­cia Mil Difer­en­cias es un proyec­to úni­co en España que acoge a per­sonas con este padec­imien­to y está lig­a­da a la Aso­ciación Españo­la del Sín­drome de Prader–Willi (AESPW), fun­da­da en 1995 y con del­e­ga­ciones en 14 comu­nidades autóno­mas. Su coor­di­nado­ra social, María Fer­rer, expli­ca que tuvieron que hablar con 21 ayun­tamien­tos de toda la Comu­nidad de Madrid, pero fue el de Leganés, donde está la sede de la aso­ciación des­de 2012, el que cedió el espa­cio y per­mi­tió fun­dar la res­i­den­cia en 2022.

La idea de crear­la surgió a raíz de la “impo­ten­cia” que sin­tieron ante tres fal­l­ec­imien­tos de per­sonas con sín­drome de Prader–Willi en dis­tin­tas partes de España durante un cor­to espa­cio de tiem­po. Una fal­l­e­ció en un hos­pi­tal y otras dos en res­i­den­cias gen­er­al­is­tas, las cuales aco­gen a todo tipo de per­sonas con difer­entes patologías y no dispo­nen de cuida­dos especí­fi­cos para condi­ciones como esta. Frente a la inac­ción de la Admin­is­tración públi­ca, Fer­rer se negó a quedarse qui­eta: “Esto no podía suced­er, no se podían morir por atra­gan­tamien­to, por fal­ta de vig­i­lan­cia. Así que nos pusi­mos a tra­ba­jar”.

El sín­drome de Prader–Willi aparece en una de cada 25.000 per­sonas por un defec­to genéti­co espon­tá­neo y com­pro­bar si ha sido afec­ta­do el cro­mo­so­ma 15 es la prue­ba clave para con­fir­mar el diag­nós­ti­co y dis­tin­guir­lo de cualquier otra condi­ción. Además de eso, la enfer­medad pre­sen­ta una serie de sín­tomas comunes, entre los que se encuen­tran la dis­capaci­dad int­elec­tu­al, la fal­ta de con­trol de impul­sos, el déficit en la hor­mona del crec­imien­to, la hipo­tonía mus­cu­lar, la inflex­i­bil­i­dad men­tal o la fal­ta de sen­sación de saciedad. Este últi­mo puede lle­var a las per­sonas que lo pade­cen a ingerir mate­ri­ales no comestibles o aumen­tar su impul­sivi­dad y frus­tración, lo que puede derivar en agre­sivi­dad o, inclu­so, en autole­siones.

Sin embar­go, si se visi­ta la res­i­den­cia Mil Difer­en­cias un viernes sobre las cua­tro de la tarde, la esce­na que se encuen­tra no es muy dis­tin­ta a la de cualquier hog­ar español a esa hora. Reinan la cal­ma y el silen­cio y los res­i­dentes que no están dur­mien­do la sies­ta están entre man­tas, vien­do la tele­visión en el sofá que ocu­pa gran parte de la pared del come­dor. A un lado hay un fre­gadero, encimeras, armar­ios de coci­na y vajil­la, pero no hay fogones ni comi­da. Los tres mon­i­tores del turno de tarde están disponibles en las salas con­tiguas para aten­der cualquier peti­ción o con­sul­ta.

En el vestíbu­lo, el ambi­ente no desen­tona con la paz del blan­co y el azul pas­tel de las pare­des, que en ningún momen­to se vuel­ven monó­tonas porque sobre ellas hay mul­ti­tud de cuadros de edi­fi­cios, de flo­res, de motivos zen o de pájaros, todos muy col­ori­dos y de tamaños vari­a­dos. Des­de ahí, un largo pasil­lo con­duce a las habita­ciones de los res­i­dentes que, aunque com­parten una mis­ma condi­ción que los reúne allí, son per­sonas úni­cas con gus­tos indi­vid­uales. Cada una cuar­to dispone de un armario, una cama, una estantería y un tele­vi­sor, pero la dec­o­ración es dis­tin­ta en cada uno y las pegati­nas sue­len ser tan­tas que ape­nas caben más sobre las puer­tas de los roper­os. En la pared está escrito el nom­bre de quien vive ahí, con una fuente y dibu­jos difer­entes para cada per­sona. “Es más una casa grande que una res­i­den­cia, ellos tam­bién lo sien­ten como un hog­ar”, comen­ta la mon­i­to­ra María Cabr­era.

La primera sala del pasil­lo está cer­ra­da con un sis­tema de códi­go en el pro­pio pomo de la puer­ta. Es el almacén, que per­mite que no haya ali­men­tos a la vista ni al alcance de los res­i­dentes porque, como afir­ma otro de los mon­i­tores, Juan de Dios Rodríguez, allí “están tran­qui­los porque saben que no hay posi­bil­i­dad de con­seguir comi­da”. La sala de rela­jación, ori­en­ta­da a evi­tar que los res­i­dentes se hagan daño si la frus­tración los abru­ma, es blan­ca y está total­mente acolcha­da; es pequeña, rec­tan­gu­lar y cuen­ta con pelotas de yoga azules. Solo la ilu­mi­nan unas luces tenues que pueden cam­biar de col­or en la parte supe­ri­or de la pared. Aunque es nece­sario dispon­er de una sala así, Rodríguez expli­ca que ape­nas han tenido que uti­lizarla durante los tres años que lle­van vivien­do allí los res­i­dentes: “En diez min­u­tos pueden ges­tionar el enfa­do”, ase­gu­ra.

El pro­pio entorno de la res­i­den­cia Mil Difer­en­cias tam­bién responde a la necesi­dad de orden, estruc­tura y certeza de las per­sonas con sín­drome de Prader–Willi. Los res­i­dentes saben que no deben entrar al despa­cho sin con­sul­tar antes a los mon­i­tores. Allí están orga­ni­za­dos sus tra­ba­jos escritos en car­petas y están guardadas sus video­con­so­las, que piden per­miso para uti­lizar. En la pared del pasil­lo cuel­ga un tablón de cor­cho reple­to de pape­les que definen su cotid­i­an­idad: cuál es su turno para pon­er la lavado­ra, hac­er lla­madas y ducharse, con quiénes mon­tan en coche cuan­do hacen sal­i­das y qué par de días al mes cier­ra la res­i­den­cia. El horario ocu­pa tres folios, uno para la mañana, otro para la tarde y otro para el fin de sem­ana y señala con un col­or dis­tin­to qué activi­dad van a realizar (cos­tu­ra, cerámi­ca, infor­máti­ca, teatro, paseos, acti­vación cog­ni­ti­va, ver la tele­visión…) y a qué hora. La estruc­tura y la pre­visión son tan impor­tantes para los res­i­dentes que el tablón de cor­cho tam­bién detal­la qué can­ti­dad de pan les van a dar y de qué sabor van a ser los yogures; todo, para que sep­an exac­ta­mente qué van a com­er. “Que esté el menú aquí no es porque sí, sino porque les gen­era cal­ma”, aclara el mon­i­tor Juan Manuel Ávi­la de la Cruz.

Según Fer­rer, al sín­drome de Prader–Willi lo lla­man “la enfer­medad de los mil sín­tomas”, que no se man­i­fi­es­tan ni afectan de igual man­era a todas las per­sonas que la pade­cen. Valle­jo tiene claro que, al estu­di­ar esta condi­ción, como cualquier otra, se des­cubre que “hay mucho más de lo que se ve”. Mien­tras el cociente int­elec­tu­al de per­sonas como David no les per­mite inser­tarse en el mun­do lab­o­ral y hace que nece­siten acom­pañamien­to con­stante, tam­bién hay casos en los que la ter­mor­reg­u­lación fal­la y provo­ca fiebre cuan­do no hay ningu­na infec­ción, o no la provo­ca cuan­do sí la hay. Además, la alta tol­er­an­cia al dolor podría impedirles notar­lo: “De hecho, hay un chico que iba a clases de baile y estu­vo dos meses y medio bai­lan­do con la rodil­la rota”, cuen­ta Fer­rer.

La sin­toma­tología y la anéc­do­ta no son sufi­cientes para elab­o­rar un cuadro que descri­ba a todas las per­sonas con el sín­drome de Prader–Willi. Los horar­ios les ayu­dan y, como señala Ávi­la de la Cruz, “los cam­bios son una cosa que no tol­er­an bien en gen­er­al”. No obstante, esto no les impi­de salir de la res­i­den­cia o com­pren­der que un paseo debe sus­pender­se si llueve. Cada viernes, Lib­er­tad atraviesa el vestíbu­lo para pasar el fin de sem­ana con su famil­ia. Hoy, lle­va una bol­sa con un bin­go mien­tras se mar­cha jun­to a su madre en una des­pe­di­da ale­gre. David tam­bién se ha ido, por lo que en la sala de activi­dades solo están Javier, Pedro, Natalia, Anto­nio, Juan­ma, Andrea, Ali­cia y Mario. En las mesas hay pape­les con sus nom­bres pega­dos frente a cada sil­la.

Al hablar con per­sonas con esta condi­ción, que­da claro que “no hay un patrón sobre cómo hay que actu­ar”, como dice Ávi­la de la Cruz. Los mon­i­tores facil­i­tan que la comu­ni­cación fluya y ase­gu­ran que se respe­ta el turno de pal­abra y que no se diluye el tema de con­ver­sación. Si se les hacen pre­gun­tas, ensegui­da las devuel­ven: “Tú les cono­ces a ellos y ellos quieren cono­certe a ti”, comen­ta Rodríguez. El bin­go que lle­va Lib­er­tad es uno de los rega­los que reciben los res­i­dentes cada sem­ana o cada mes por buen com­por­tamien­to. De acuer­do con Fer­rer, los res­i­dentes están felices porque se uti­liza un apoyo con­duc­tu­al pos­i­ti­vo: “Aquí no usamos los cas­ti­gos”.

Como es una enfer­medad poco común, es com­pli­ca­do encon­trar per­sonas for­madas especí­fi­ca­mente en ella. Cabr­era y Ávi­la de la Cruz están de acuer­do en que la clave para rela­cionarse con per­sonas con el sín­drome de Prader–Willi está en la prác­ti­ca. Así, cono­cién­dolas indi­vid­ual­mente, se des­cubre que Ali­cia habla alto cuan­do está con­tenta; que Javier se pres­ta a explicar qué horar­ios siguen en la res­i­den­cia; que la obser­vación de Pedro le per­mite darse cuen­ta de que una per­sona es tími­da o que la curiosi­dad de Anto­nio le hace fijarse en detalles tan sutiles como la for­ma en que alguien puede sosten­er un bolí­grafo.

Auro­ra Rus­tara­zo es la direc­to­ra de la res­i­den­cia y lle­va 16 años tra­ba­jan­do con Fer­rer. Jun­tas, atien­den a unas 700 famil­ias de la AESPW y se encar­gan de apo­yarlas, ir a cole­gios o uni­ver­si­dades, aten­der a estu­di­antes, ayu­dar a los mon­i­tores y pedir sub­ven­ciones. Aunque reciben una para el man­ten­imien­to de la sede de la aso­ciación, la finan­ciación de la res­i­den­cia es exclu­si­va­mente pri­va­da. Fer­rer quiere replicar el proyec­to en otras partes de España, pero man­ten­er­lo en Leganés ya es arduo. “Es una lucha con­tin­ua: siem­pre esta­mos hacien­do cosi­tas para inten­tar man­ten­er­la a flote”, comen­ta Valle­jo.

“No creemos en las macror­res­i­den­cias, porque ningu­na per­sona que no tuviera dis­capaci­dad viviría en un sitio con otras 50 per­sonas”, afir­ma Fer­rer, y expli­ca que solo cuen­tan con diez plazas en la res­i­den­cia Mil Difer­en­cias. Hoy en día, David tiene 40 años y dis­fru­ta de ocu­par una de ellas jun­to a sus com­pañeros, todos may­ores de edad tam­bién. Su her­mana con­sid­era que está feliz y que entrar allí “ha cam­bi­a­do su vida”.