Un hogar para mil diferencias

La residencia de la Asociación Española del Síndrome de Prader–Willi es la única en España para personas con esta enfermedad

“Imagínate vivir continuamente con hambre”, dice la fisioterapeuta Virginia Vallejo. Su hermano David no necesita imaginarlo porque su hipotálamo, la región del cerebro que regula la saciedad y las emociones, no para de gritarle que su estómago está vacío. Durante el embarazo, su madre se dio cuenta de que su vientre se movía poco y, tras el parto, unas dos semanas después de lo que se esperaba, su bebé nació sin fuerzas. Su tono muscular disminuido puso en alerta al personal médico y le realizaron pruebas en el mismo hospital, algo que Vallejo señala que “fue una suerte, porque eso antes no se hacía”.

El cuerpo de David no le permitió andar hasta los dos años y su psique, con la máxima deficiencia cognitiva, no pudo estudiar matemáticas o lengua como muchos otros niños, por lo que recibió una educación especial en el colegio Fray Pedro Ponce de León hasta los 21 años. Virginia tenía 14 cuando la condición de su hermano la motivó a entrar al mundo de la fisioterapia y sus padres dejaron de estar “solos frente a la aventura” cuando una paciente le contó que pronto se abriría una residencia para personas con el síndrome de Prader–Willi, la enfermedad que padecía David.

La residencia Mil Diferencias es un proyecto único en España que acoge a personas con este padecimiento y está ligada a la Asociación Española del Síndrome de Prader–Willi (AESPW), fundada en 1995 y con delegaciones en 14 comunidades autónomas. Su coordinadora social, María Ferrer, explica que tuvieron que hablar con 21 ayuntamientos de toda la Comunidad de Madrid, pero fue el de Leganés, donde está la sede de la asociación desde 2012, el que cedió el espacio y permitió fundar la residencia en 2022.

La idea de crearla surgió a raíz de la “impotencia” que sintieron ante tres fallecimientos de personas con síndrome de Prader–Willi en distintas partes de España durante un corto espacio de tiempo. Una falleció en un hospital y otras dos en residencias generalistas, las cuales acogen a todo tipo de personas con diferentes patologías y no disponen de cuidados específicos para condiciones como esta. Frente a la inacción de la Administración pública, Ferrer se negó a quedarse quieta: “Esto no podía suceder, no se podían morir por atragantamiento, por falta de vigilancia. Así que nos pusimos a trabajar”.

El síndrome de Prader–Willi aparece en una de cada 25.000 personas por un defecto genético espontáneo y comprobar si ha sido afectado el cromosoma 15 es la prueba clave para confirmar el diagnóstico y distinguirlo de cualquier otra condición. Además de eso, la enfermedad presenta una serie de síntomas comunes, entre los que se encuentran la discapacidad intelectual, la falta de control de impulsos, el déficit en la hormona del crecimiento, la hipotonía muscular, la inflexibilidad mental o la falta de sensación de saciedad. Este último puede llevar a las personas que lo padecen a ingerir materiales no comestibles o aumentar su impulsividad y frustración, lo que puede derivar en agresividad o, incluso, en autolesiones.

Sin embargo, si se visita la residencia Mil Diferencias un viernes sobre las cuatro de la tarde, la escena que se encuentra no es muy distinta a la de cualquier hogar español a esa hora. Reinan la calma y el silencio y los residentes que no están durmiendo la siesta están entre mantas, viendo la televisión en el sofá que ocupa gran parte de la pared del comedor. A un lado hay un fregadero, encimeras, armarios de cocina y vajilla, pero no hay fogones ni comida. Los tres monitores del turno de tarde están disponibles en las salas contiguas para atender cualquier petición o consulta.

En el vestíbulo, el ambiente no desentona con la paz del blanco y el azul pastel de las paredes, que en ningún momento se vuelven monótonas porque sobre ellas hay multitud de cuadros de edificios, de flores, de motivos zen o de pájaros, todos muy coloridos y de tamaños variados. Desde ahí, un largo pasillo conduce a las habitaciones de los residentes que, aunque comparten una misma condición que los reúne allí, son personas únicas con gustos individuales. Cada una cuarto dispone de un armario, una cama, una estantería y un televisor, pero la decoración es distinta en cada uno y las pegatinas suelen ser tantas que apenas caben más sobre las puertas de los roperos. En la pared está escrito el nombre de quien vive ahí, con una fuente y dibujos diferentes para cada persona. “Es más una casa grande que una residencia, ellos también lo sienten como un hogar”, comenta la monitora María Cabrera.

La primera sala del pasillo está cerrada con un sistema de código en el propio pomo de la puerta. Es el almacén, que permite que no haya alimentos a la vista ni al alcance de los residentes porque, como afirma otro de los monitores, Juan de Dios Rodríguez, allí “están tranquilos porque saben que no hay posibilidad de conseguir comida”. La sala de relajación, orientada a evitar que los residentes se hagan daño si la frustración los abruma, es blanca y está totalmente acolchada; es pequeña, rectangular y cuenta con pelotas de yoga azules. Solo la iluminan unas luces tenues que pueden cambiar de color en la parte superior de la pared. Aunque es necesario disponer de una sala así, Rodríguez explica que apenas han tenido que utilizarla durante los tres años que llevan viviendo allí los residentes: “En diez minutos pueden gestionar el enfado”, asegura.

El propio entorno de la residencia Mil Diferencias también responde a la necesidad de orden, estructura y certeza de las personas con síndrome de Prader–Willi. Los residentes saben que no deben entrar al despacho sin consultar antes a los monitores. Allí están organizados sus trabajos escritos en carpetas y están guardadas sus videoconsolas, que piden permiso para utilizar. En la pared del pasillo cuelga un tablón de corcho repleto de papeles que definen su cotidianidad: cuál es su turno para poner la lavadora, hacer llamadas y ducharse, con quiénes montan en coche cuando hacen salidas y qué par de días al mes cierra la residencia. El horario ocupa tres folios, uno para la mañana, otro para la tarde y otro para el fin de semana y señala con un color distinto qué actividad van a realizar (costura, cerámica, informática, teatro, paseos, activación cognitiva, ver la televisión…) y a qué hora. La estructura y la previsión son tan importantes para los residentes que el tablón de corcho también detalla qué cantidad de pan les van a dar y de qué sabor van a ser los yogures; todo, para que sepan exactamente qué van a comer. “Que esté el menú aquí no es porque sí, sino porque les genera calma”, aclara el monitor Juan Manuel Ávila de la Cruz.

Según Ferrer, al síndrome de Prader–Willi lo llaman “la enfermedad de los mil síntomas”, que no se manifiestan ni afectan de igual manera a todas las personas que la padecen. Vallejo tiene claro que, al estudiar esta condición, como cualquier otra, se descubre que “hay mucho más de lo que se ve”. Mientras el cociente intelectual de personas como David no les permite insertarse en el mundo laboral y hace que necesiten acompañamiento constante, también hay casos en los que la termorregulación falla y provoca fiebre cuando no hay ninguna infección, o no la provoca cuando sí la hay. Además, la alta tolerancia al dolor podría impedirles notarlo: “De hecho, hay un chico que iba a clases de baile y estuvo dos meses y medio bailando con la rodilla rota”, cuenta Ferrer.

La sintomatología y la anécdota no son suficientes para elaborar un cuadro que describa a todas las personas con el síndrome de Prader–Willi. Los horarios les ayudan y, como señala Ávila de la Cruz, “los cambios son una cosa que no toleran bien en general”. No obstante, esto no les impide salir de la residencia o comprender que un paseo debe suspenderse si llueve. Cada viernes, Libertad atraviesa el vestíbulo para pasar el fin de semana con su familia. Hoy, lleva una bolsa con un bingo mientras se marcha junto a su madre en una despedida alegre. David también se ha ido, por lo que en la sala de actividades solo están Javier, Pedro, Natalia, Antonio, Juanma, Andrea, Alicia y Mario. En las mesas hay papeles con sus nombres pegados frente a cada silla.

Al hablar con personas con esta condición, queda claro que “no hay un patrón sobre cómo hay que actuar”, como dice Ávila de la Cruz. Los monitores facilitan que la comunicación fluya y aseguran que se respeta el turno de palabra y que no se diluye el tema de conversación. Si se les hacen preguntas, enseguida las devuelven: “Tú les conoces a ellos y ellos quieren conocerte a ti”, comenta Rodríguez. El bingo que lleva Libertad es uno de los regalos que reciben los residentes cada semana o cada mes por buen comportamiento. De acuerdo con Ferrer, los residentes están felices porque se utiliza un apoyo conductual positivo: “Aquí no usamos los castigos”.

Como es una enfermedad poco común, es complicado encontrar personas formadas específicamente en ella. Cabrera y Ávila de la Cruz están de acuerdo en que la clave para relacionarse con personas con el síndrome de Prader–Willi está en la práctica. Así, conociéndolas individualmente, se descubre que Alicia habla alto cuando está contenta; que Javier se presta a explicar qué horarios siguen en la residencia; que la observación de Pedro le permite darse cuenta de que una persona es tímida o que la curiosidad de Antonio le hace fijarse en detalles tan sutiles como la forma en que alguien puede sostener un bolígrafo.

Aurora Rustarazo es la directora de la residencia y lleva 16 años trabajando con Ferrer. Juntas, atienden a unas 700 familias de la AESPW y se encargan de apoyarlas, ir a colegios o universidades, atender a estudiantes, ayudar a los monitores y pedir subvenciones. Aunque reciben una para el mantenimiento de la sede de la asociación, la financiación de la residencia es exclusivamente privada. Ferrer quiere replicar el proyecto en otras partes de España, pero mantenerlo en Leganés ya es arduo. “Es una lucha continua: siempre estamos haciendo cositas para intentar mantenerla a flote”, comenta Vallejo.

“No creemos en las macrorresidencias, porque ninguna persona que no tuviera discapacidad viviría en un sitio con otras 50 personas”, afirma Ferrer, y explica que solo cuentan con diez plazas en la residencia Mil Diferencias. Hoy en día, David tiene 40 años y disfruta de ocupar una de ellas junto a sus compañeros, todos mayores de edad también. Su hermana considera que está feliz y que entrar allí “ha cambiado su vida”.